Giải mã bệnh “lạ” trẻ em tử vong bất ngờ ở Phú Thọ

09:07:07 01/07/2015

Kết quả ban đầu cho thấy, các em mắc bệnh khô da sắc tố – một căn bệnh có yếu tố di truyền.

giai-ma-benh-la-tre-em-tu-vong-bat-ngo-o-phu-thoĐoàn công tác đã đến gia đình 2 cháu  Hà Thị Nương, 9 tuổi và cháu  Hà Thị Cúc hơn 3 tuổi, bố mẹ mất. Hiện nay 2 cháu đang ở với bà nội là Hà Thị Bén 71 tuổi ở xóm Mặc, xã Thượng Cửu. Theo gia đình kể lại, lúc đẻ ra 2 cháu đều khỏe mạnh bình thường, sau đó được 1 tháng tuổi xuất hiện các nốt thâm đen ở da, nhiều nhất là vùng da tiếp xúc với ánh sáng (vùng mặt, cổ, gáu, mặt ngoài cánh chân, tay….). Cả 2 cháu đều chậm phát triển về thể chất, tinh thần chậm chạp, mắt sợ ánh sáng.Ngày 30/6, Cục Y tế dự phòng (Bộ Y tế) cho biết, các chuyên gia y tế và bác sỹ vừa tiến hành khảo sát, điều tra tại xã Thượng Cửu, huyện Thanh Sơn, Phú Thọ – nơi xuất hiện một số trường hợp trẻ em bị mắc bệnh có biểu hiện tổn thương da kéo dài, tử vong sớm. Kết quả ban đầu cho thấy, các em mắc bệnh khô da sắc tố – một căn bệnh có yếu tố di truyền.

Theo điều tra và báo cáo của y tế địa phương trên địa bàn xã Thượng Cửu, từ năm 1992 đến nay đa có một số bệnh nhân mắc bệnh có triệu chứng giống 2 bệnh nhân trên, đã có 4 trường hợp đã tử vong về căn bệnh này.

Tại đây, 2 cháu đã được các bác sỹ BV Nhi TW, BV Da liễu TW trực tiếp khám và lấy mẫu máu, sinh thiết da để làm các xét nghiệm và nghiên cứu cần thiết. Các cán bộ trong đoàn cũng khai thác các yếu tố dịch tễ học và yếu tố di truyền gia đình.

Sau khi nghe các bác sỹ thuộc các chuyên ngành về da liễu, nhi thăm khám, GS.TS Nguyễn Trần Hiển, Nguyên Viện trưởng Viện Vệ sinh dịch tễ TW đã khẳng định: Đây không phải bệnh lạ, không phải là bệnh truyền nhiễm hay do yếu tố môi trường. Tên bệnh đã có trong y văn của thế giới là bệnh viêm da sắc tố ( Xeroderma Digmentosum). Bệnh không lây và mang tính chất di truyền. Cụ thể là xuất hiện ở thế hệ thứ 4 và thứ 5 của gia đình bệnh nhân.

Còn TS Lê Hữu Doanh, Phó Giám đốc BV Da liễu TW cho biết thêm, từ năm 2009 tại BV Da  liễu TW cũng đã xuất hiện đơn lẻ những trường hợp bệnh nhân bị viêm da sắc tố như trường hợp 2 cháu Hà Thị Nương và Hà Thị Cúc. Trung bình, mỗi năm có khoảng 3-5 trường hợp đến khám và điều trị tại bệnh viện. Bệnh này hoàn toàn có thể hạn chế được những tổn thương về da nếu bệnh nhân tuôn thủ được những yêu cầu về điều trị và dự phòng bệnh.

Đó là hai bệnh nhi phải hạn chế tối đa tiếp xúc với ánh nắng; khi đi ra ngoài nhà phải sử dụng kem chống nắng, đeo kính, mặc quần áo dày để hạn chế tiếp xúc với tia UV, đồng thời dự phòng các yếu tố về ung thư da.

Theo PGS.TS Trần Minh Điển, PGĐ BV Nhi TW, cần tiếp tục nghiên cứu thêm đặc điểm dịch tễ về căn bệnh này ở huyện Thanh Sơn. BV Nhi TW đã thăm khám lâm sàng, lấy mẫu máu, đồng thời gửi mẫu ra cho các đối tác nước ngoài để xác định gen của 2 bệnh nhân. Theo PGS Điển đây không phải bệnh lạm, có thể là hậu quả của hôn nhân cận huyết….

Đại diện Cục Quản lý Khám, chữa bệnh, Ths Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng đề nghị Sở Y tế, TTYT, định kỳ thăm khám sức khỏe cho 2 cháu, tuyên truyền cho gia đình biết cách chăm sóc bệnh nhân, đồng thời đề nghị UBND huyện Thanh Sơn có chính sách hỗ trợ gia đình bệnh nhân vì hoàn cảnh đặc biệt của gia đình.

Nguồn baogiaothong.vn

09:07:07 01/07/2015

0 Bình luận

Vui lòng đăng nhập để được tham gia bình luận.